전체메뉴

검색

이메일보내기

사회사회일반
한방에 완치되는 데 주사값 25억···"아이들 살려주세요"




척수근위축증이라는 희귀 질병을 앓고 있는 12개월 딸을 둔 엄마가 '치료제를 맞을 수 있게 도와달라'는 청와대 청원을 올려 안타까움을 사고 있다.

15일 청와대 국민청원게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다. 이 글은 지난 7일 게시됐으며 현재 6,200여명의 동의를 얻고 있다.

청원인은 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마다. '척수성근위축증(SMA)'은 유전자 결함으로 생기는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병으로 치료를 제때 받지 못하면 두 돌전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병이라는 것이 청원인의 설명이다.



청원인의 딸아이는 태어난 직후 증상이 있었고 진단은 3개월쯤에 받았다. ‘스핀라자’라는 당시로서는 유일한 치료제를 맞을 수 있게 됐지만 병의 진행 속도가 빠른 상태로 현재는 목도 가누지 못해 누워서만 생활하고 있다. 스판라자가 유일한 치료제이기는 하지만 4개월마다 평생 투여해야 하며 이마저도 더 나빠지지 않도록 유지시켜 주는 정도의 치료제다.

졸겐스마 약품 사진.


이에 청원인은 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 '졸겐스마'의 보험 적용을 청원했다. 청원인은 "'졸겐스마'는 SMA의 근본 원인을 치료할 수 있는 유전자 대체 치료제로 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능해 원샷 치료제라고도 불린다"며 "앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어난 치료제"라고 설명했다.

문제는 가격이다. 비용만 25억원에 달해 돈이 없어 맞고 싶어도 맞지 못한다는 것. 이에 청원인은 "연령 제한이 낮아 못맞는 아이들이 없도록 넓은 방향으로 보험적용이 시급하게 이루어 질 수 있도록 도와주세요"라며 "아이들에게 시간이 얼마 남지 않았습니다. 더 늦기전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와주세요"고 글을 맺었다.
< 저작권자 ⓒ 서울경제, 무단 전재 및 재배포 금지 >
주소 : 서울특별시 종로구 율곡로 6 트윈트리타워 B동 14~16층 대표전화 : 02) 724-8600
상호 : 서울경제신문사업자번호 : 208-81-10310대표자 : 이종환등록번호 : 서울 가 00224등록일자 : 1988.05.13발행 ·편집인 : 이종환
인터넷신문 등록번호 : 서울 아04065 등록일자 : 2016.04.26발행일자 : 2016.04.01
서울경제의 모든 콘텐트는 저작권법의 보호를 받는 바, 무단 전재·복사·배포 등은 법적 제재를 받을 수 있습니다.
Copyright ⓒ Sedaily, All right reserved

서울경제를 팔로우하세요!

서울경제신문

텔레그램 뉴스채널

서울경제 썸